ضرورت شناسایی به‌هنگام کودکان مبتلا به فنیل‌کتونوری
تاریخ انتشار: ۳۱ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۷۹۶۸۲۷
به گزارش خبرگزاری مهر، فاطمه عباسی با بیان اینکه بیماری PKU در ایران با شیوع یک در هر پنج هزار تولد است، گفت: سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری (PKU) در ایران متولد می‌شوند.
وی با اشاره به اینکه کودک مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است تشریح کرد: این نوزادان به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود و سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: از آنجا که نوزادان مبتلا، بلافاصله بعد از تولد هیچگونه علامت بالینی نشان نمی‌دهند، اولین گام در درمان بیماری، غربالگری و تشخیص به موقع می‌باشد.
عباسی درمان اصلی این بیماری را تغذیه درمانی عنوان کرد و تشریح کرد: خدمات درمانی این بیماران باید زیر نظر تیمی شامل متخصصان اطفال، تغذیه، روانشناسی، پرستار و مددکار اجتماعی انجام‌شود و در صورتی مؤثر خواهد بود که تا قبل از سومین هفته زندگی نوزاد آغاز شود.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری قدم گذاشته است، گفت: بیماران مبتلا به بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری تنها گروه هدف سازمان هستند که دو ردیف بودجه‌ای خاص برای حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی به صورت جداگانه دارند که از طریق بهزیستی استان‌ها برای این عزیزان هزینه می‌شود.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص پیشگیری و شناسایی این بیماران گفت: به منظور پیشگیری و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این بیماران را شناسایی و با هدف کاهش معلولیت‌های ناشی از آسیب مغزی و عقب‌ماندگی ذهنی، مورد حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی قرار می‌دهد.
عباسی افزود: از سال ۱۳۹۹ کمیته‌های مشترک فی ما بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور شناسایی به‌هنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی تشکیل شده است که تطبیق آمار و اطلاعات افراد مبتلا به بیماری متابولیک تحت حمایت سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای ارائه خدمات به‌هنگام به بیماران، شناسایی و معرفی بیماران متابولیک نیازمند به دریافت خدمات گفتاردرمانی یا کاردرمانی و پیگیری و معرفی افراد دارای بیماری متابولیک دارای معلولیت جهت در اولویت قرار دادن ارائه خدمات از جمله این خدمات است.
وی ادامه داد: اولویت‌بندی خانواده بیماران PKU که قصد بارداری دوم را دارند جهت معرفی و ارجاع به مرکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی و در صورت نیاز انجام آزمایشات ژنتیک به‌صورت رایگان، برگزاری جلسات آموزشی- توجیهی برای کارشناسان مسئول استان‌ها با همکاری کارشناسان وزارت بهداشت و برگزاری جلسه آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی با همکاری شبکه بهداشت استان و مراکز بهداشت شهرستان از جمله اقدامات در این حوزه است.
کد خبر 5785351منبع: مهر
کلیدواژه: بهزیستی طرح غربالگری شبکه بهداشت و درمان قوه قضاییه شهرداری تهران شورای شهر تهران سازمان هواشناسی آتش سوزی موزه انسیه خزعلی شهر تهران زنان هلال احمر جمهوری اسلامی ایران پلیس دستگیری میراث فرهنگی نمایشگاه کتاب تهران سازمان بهزیستی کشور بیماری متابولیک مبتلا به بیماری وزارت بهداشت فنیل کتونوری
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۷۹۶۸۲۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
جزییات تازه از اسم بیماری که ترانه علیدوستی به آن مبتلا شده است
ترانه علیدوستی دچار بیماری به نام سندرم (Drug Rash with Eosinophilia and Systemic Symptoms) با نام اختصاری (DRESS) شده است که یک نوع واکنش شدید ناشی از حساسیت به مصرف برخی داروها است.
اخباری مبنی بر بیماری ترانه علیدوستی در روزهای گذشته منتشر شده که موجب نگرانی جامعه سینمایی و مخاطبان شده است. بطور معمول در این مواقع واکنش‌های احساسی و معمولا تلخی منتشر می‌شود که عمده آنها هم تحت تاثیر فضای مجازی و تحلیل‌ها و تفاسیر منابع نامعتبری است که اطلاع‌رسانی دقیق در دستور کار آنها نیست.
از همین رو خبرنگار سینما اعتماد پیگیر وضعیت ترانه علیدوستی و نوع بیماری این بازیگر شد. ترانه علیدوستی حدود ۶ماه پس از آزادی خود از زندان دچار بیماری به نام سندرم (Drug Rash with Eosinophilia and Systemic Symptoms) با نام اختصاری (DRESS) شده است که یک نوع واکنش شدید ناشی از حساسیت به مصرف برخی داروها است.
این وضعیت زمانی ایجاد می‌شود که «سیستم ایمنی» واکنش بیش از حدی به برخی داروها نشان می‌دهد. در نتیجه این امر باعث ایجاد علائم متعددی مانند تب، ناهنجاری‌های خونی و التهاب اعضاء در سراسر بدن می‌شود.
بنا بر گزارش‌های رسیده به سینما اعتماد، خوشبختانه ترانه علیدوستی به موقع متوجه وجود این سندروم شده و درمان‌ها و مراقبت‌های لازم را از ماه‌ها قبل در سکوت انجام داده و پس از پی گرفتن چندین روش درمانی و دارویی، در نهایت توانسته این سندرم را کنترل کند و به شرایط نرمال نزدیک شود و این درمان‌ها به صورت دوره‌ای و برای رسیدن به سلامتی کامل ادامه دارد.
ضمن اینکه حضور چند روزه این بازیگر در بیمارستان کسری تهران که موجب نگرانی‌ها هم شده بود، در ادامه همین مراقبت‌ها بوده که البته به دلیل کاهش اکسیژن خون چند روزی به طول انجامیده و ترانه علیدوستی در حال حاضر شرایط خوبی دارد.
واکنش دادستان رفسنجان در مورد فوت یک دانشجو